ГЛАВНАЯ       О ФОНДЕ "ДИА МЫ"        ПРОГРАММЫ-АКЦИИ-МЕРОПРИЯТИЯ        ИНФОРМАЦИОННЫЕ МАТЕРИАЛЫ
НОВОСТИ

ОБРАТНАЯ СВЯЗЬ

СМИ О НАС

НАШИ ПРАВА

ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО РФ
ПРИКАЗЫ МЗ СОЦРАЗВИТИЯ РФ
МИНЗДРАВ РФ - ДИА ИНФОРМАЦИЯ

 

ЕСЛИ ДУША «ПО ПРИРОДЕ АСТРАХАНСКАЯ»…

… «Я теперь и десять Ялт и столько же Черных морей променял бы на Астрахань, — писал, побывав в этом чудесном граде, близ устья Волги, знаменитый русский художник Борис Кустодиев и добавлял: думаю, у меня и душа-то по природе астраханская». Конечно, последнее понятие можно толковать по-разному, но наша газета, поучаствовав в юбилейных торжествах по случаю 15-летия Астраханского областного общественного фонда инвалидов с эндокринными заболеваниями, пообщавшись с его основателем и руководителем Ольгой Червоткиной (подробное интервью с ней о Фонде читайте в «ДН» №8 — 2008), твёрдо знает: это, прежде всего, доброта, целеустремлённость, желание помочь ближним…

Поясню сразу: те два сентябрьских дня в Астрахани, о которых речь пойдёт ниже, — лишь фрагмент обширной праздничной программы, осуществляемой Фондом в несколько этапов как для детей, так и для взрослых на протяжении всего 2008 года. Словом, мне довелось попасть «с корабля на бал», то есть прямо с поезда на торжественную презентацию общественной деятельности Фонда в Думе Астраханской области.

«ДЕТИ ЕЁ ОЧЕНЬ ЛЮБЯТ!»

Согласитесь, далеко не везде и не всегда в России отмечают юбилей общественной организации в зале, предназначенном для заседаний законодателей, и при участии высших чиновников из различных министерств и ведомств. В фойе были развёрнуты выставочные стенды ведущих фирм-производителей, здесь же представители компании «Хоффман ля Рош» проводили для всех желающих тест-скрининг «Проверь кровь на сахар!» А по соседству с ними расположились экспозиции самодеятельных художников — членов Общества.

… 15-летняя Маша Чернова раскладывает свои акварельные рисунки. 
«Я окончила художественную школу, хочу и дальше учиться дизайну, — говорит она. — А вот диабетом заболела год назад, но он нисколько не нарушил моих планов. В курсе моего заболевания и одноклассники: когда в первый раз в столовой, перед едой, мне нужно было сделать инъекцию, я им всё спокойно объяснила, и они нормально это восприняли. Стараюсь выполнять все рекомендации врача, сахар крови проверяю два раза в день. 
И ещё — я очень благодарна нашему Обществу и за помощь по обеспечению средствами самоконтроля, и за организацию интересных экскурсий и походов; недавно, например, мы вместе с Ольгой Викторовной ездили на ялах на цветущие лотосные поля в устье Волги — это потрясающей красоты картина! А скоро собираемся на страусиную ферму…» 
Тем временем прибывают всё новые гости и охотно включаются в беседу. У главного детского эндокринолога Астраханской области Наталии Отто, по регистру, — 113 ребят, болеющих диабетом, примерно поровну в городе и в области. И около 80% из них — это подростки в возрасте от 14 до 18 лет.

Вот и в этом месяце оказалось двое с впервые выявленным СД типа 1 — мальчик 10 лет и девочка 14-ти. 
«Мы обеспечены хорошими медикаментами, у детей есть все инсулиновые аналоги, даже включая недавно появившуюся Апидру, — рассказывает она. — Когда ребята проходят через эндокринологическое отделение нашей детской клинической больницы, то получают по два глюкометра. А вот тест-полоски по упаковке в месяц стабильно появились только с этого года. Помимо «школы диабета» в отделении, в городе работают еще три школы плюс обучение у Ольги Викторовны Червоткиной, с которой мы сотрудничаем самым тесным образом, в том числе по реабилитационному лечению. Так, в прошлом году в санаториях Пятигорска и Ессентуков поправляли своё здоровье 24 ребёнка. При поддержке Общества мы консультируем ребят, прежде всего имеющих осложнения, в Институте детской эндокринологии ЭНЦ в Москве». 
Очень важна для ребят с СД, по мнению Наталии Юрьевны, психологическая поддержка. Её оказывают психологи при больнице и, конечно же, Общество — ведь каждый приходит в него со своей болью, страхом, сомнениями, и во всех ситуациях всегда ищется и находится выход. 
«Я знаю Ольгу Викторовну с 2000 года, — продолжает моя собеседница, — кстати, именно она помогла мне пройти обучение по детской эндокринологии в Москве — ранее я была гематологом, и с тех пор мы — вместе. Помогает она и в чисто житейских вопросах. Например, по устройству ребёнка с диабетом в детский садик, ведь далеко не всюду соглашаются взять такого ребёнка, а Червоткина «пробивает». Могу сказать, что дети её очень любят».

ИНТЕРВЬЮ «ИЗ ПЕРВОГО РЯДА»

В первом ряду зала расположились почётные гости — организаторы здравоохранения в области, с которыми, впрочем, руководитель Фонда очень часто встречается за рамками праздников по своим текущим делам. К тому же она состоит в общественных советах Росздравнадзора, Министерства здравоохранения, Министерства труда и социального развития и Фонда социального страхования Астраханской области. Вот несколько мини-интервью «из первого ряда». 
- Ольга Викторовна — гордость Астраханского края, её вклад неоценим, — категорически заявляет Светлана Смирнова, заместитель руководителя управления областного Росздравнадзора. — Она помогает многим больным и инвалидам в получении лекарств, защищает их интересы, входит в состав комиссии по проверке закупок лекарственных средств. Всегда идёт до конца, только чтобы у пациента оказался нужный инсулин или путёвка в здравницу. 
И мы всячески поддерживаем её. Дай Бог ей здоровья, чтобы успешно продолжать свою работу на пользу больным людям! 
- В нашей области на диспансерном учёте состоит 16717 человек, страдающих диабетом, — уточняет Асылбек Кадыров, начальник отдела организации лечебно-профилактической помощи населению областного Минздрава. — В нынешнем году, по сравнению с прошлым, расходы на их обеспечение выросли на 4,7 миллиона рублей и составили свыше 70 миллионов. Так что на сегодня есть все необходимые инсулины и таблетированные препараты, больные обеспечены также глюкометрами. И мы очень рады, что по этим направлениям работаем рука об руку с общественным Фондом. 
- Если начать с наболевшей проблемы, то нас беспокоит недостаточное количество аптек в районах, и мы намерены её решить за счет приобретения передвижных аптечных пунктов; до конца года муниципальные власти на местах разработают график их передвижения для отдельных населённых пунктов, — отмечает Татьяна Попова, начальник фармотдела областного Минздрава. — Что касается общественного Фонда и его руководителя, то мы всегда получаем от них реальную помощь. Другого такого общественника, с кем столь плодотворно сотрудничать, я не знаю. Совместно с Ольгой Викторовной мы корректируем регистры больных СД в районах, занимаемся вопросами подготовки специалистов, в частности, будем организовывать сертификационные курсы обучения для врачей разных специальностей. 
- Особое внимание мы обращаем, во-первых, на детские дома и школы-интернаты для ребят, оставшихся без попечения родителей, и, во-вторых, на ребят с ограниченными возможностями для здоровья — таких немало в школах общего типа, — делится Ирина Искрук, заведующая сектором областного Министерства образования. — И здесь мы активно работаем с Фондом — устраиваем совместные мероприятия, ведём индивидуальную работу с детьми. Ольга Викторовна — человек очень отзывчивый, компетентный в своём деле; она умеет работать с людьми, имеющими проблемы со здоровьем.

ЖИТЬ ЯРКО И С ПОЛЬЗОЙ

А дальше праздник пошёл по заданной программе: приветствия и поздравления от присутствующих гостей, зачитывание телеграмм от отсутствующих москвичей — директора ЭНЦ, академика РАН и РАМН 
И.И.Дедова, директора Института диабета, профессора М.В.Шестаковой и директора Института детской эндокринологии, профессора В.А.Петерковой, вручение цветов и подарков «виновникам» торжества и их ответное слово, в котором Ольга Викторовна обрисовала вехи 15-летнего пути Общества. 
Вела торжественное собрание заместитель председателя Думы Астраханской области, она же — глава Попечительского совета Фонда Ирина Родненко, которая особо подчеркнула: все минувшие годы и исполнительная, и законодательная ветви власти работают вместе с общественным Фондом; а он, решая проблемы инвалидов, инициируя всё новые полезные дела, является, в свою очередь, их надёжным помощником. Честно говоря, редко встретишь столь успешную модель взаимодействия власть предержащих и общественного объединения, поэтому уже по завершении собрания в Думе я напросилась к Ирине Васильевне в её кабинет с просьбой высказаться подробнее на сей счёт. И вот что она ответила: 
- Многие годы мне довелось работать с общественными организациями — вначале в обкоме комсомола, затем заместителем губернатора и вот сейчас в Думе. В бурный период 90-х годов их было у нас до 600, но если 20 из них действительно работало, так они работают и до сих пор. Фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями никогда не ставил вопрос в такой плоскости: дайте нам то, дайте другое — и тогда мы развернёмся. Эта динамичная организация сама приступила к конкретным делам, чтобы поддержать своих ближних, а уже потом партнёры, в том числе из органов государственной власти, поняли, что именно таким людям надо помогать. И у Фонда появились офис, компьютеры, дополнительные возможности… 
Я — не врач, и Бог уберег меня от этого заболевания, и буду молиться, чтобы уберёг и мою семью. Но мне думается, что сахарный диабет — глобальная проблема человечества; эта «зараза» может быть и у маленьких, и у людей среднего и пожилого возраста. И очень обидно, когда эти люди, даже при нормальной медицинской помощи, начинают считать себя глубокими инвалидами, когда они прекращают активную деятельность, полагая, что будут «отягощать» собой общество. И то, что делает Ольга Викторовна, — очень важно: она воспитывает в них жизнеутверждающее начало, чувство оптимизма. 
И ещё я вижу особую заслугу подобных общественных движений в том, что они помогают властям корректировать политику области, и, несомненно, Червоткина в этом отношении — сильный лоббист. Она приходит в Думу с различными инициативными предложениями, и мы их принимаем, совершенствуя тем самым наше законодательство. Она тормошит органы исполнительной власти, и только глупый чиновник не понимает, что от этого проистекает большая польза, потому что за «планов громадьём» мы подчас упускаем конкретного человека.  


И разве не великое дело, даже если взять тот один пример, что сегодня в зале встала с места молодая женщина с диабетом, чтобы поблагодарить руководителя Фонда за поддержку — она родила здоровую девочку, хотя местные врачи утверждали, что это безнадёжный случай. А следом за ней поднялись еще несколько таких же счастливых мам… 
Наверное, можно всё время ныть и прожить серой унылой жизнью, а можно жить с чувством ответственности — ярко, красиво, отдавая своё душевное тепло людям. И чем больше будет таких людей, как Ольга Викторовна, и таких организаций, как её Фонд, тем меньше государство будет распылять свои силы на проблемы, которые должно решать само общество. Поэтому мы будем продолжать сотрудничать с Ольгой Червоткиной, совместно придумывать и осуществлять, отталкиваясь от интересов людей, новые полезные акции. 
И дай Бог, чтобы не повторилась в нашей стране ситуация с инсулинами, когда их просто не хватало, потому что не было достаточно средств. 
Сейчас Минздравсоцразвития РФ и наше областное Министерство здравоохранения добились стабильного положения с обеспечением больных необходимыми лекарствами. Теперь нам нужны качество, оперативность и доступность, чтобы все жители в любом населённом пункте — будь то малое село или большой город — имели возможность получать адекватную медицинскую помощь.

А У ЯНЫ РЮКЗАЧОК…

Следующим этапом юбилейных торжеств стала конференция, проведенная Обществом в актовом зале Фонда социального страхования Астраханской области. На неё собрались и пациенты с СД, и медики, и работники социального страхования, и представители ряда компаний-производителей — «Медтроник», «Хоффман ля Рош», «Эбботт», «Герофарм», выступившие с презентациями новых технологий в лечении диабета. 
Пришли и ребята — активисты Общества, которые остались довольны врученными им подарками. Лишь маленькая Яночка, получив рюкзачок от «ЛайфСкэн», расплакалась. В свои 3,5 года она поступила в первый класс школы интенсивного развития во Дворце творчества и переволновалась. Между прочим, Яна — дочь той самой Наталии Лысяковой, которая в стенах Думы благодарила Ольгу Викторовну за обретенную радость материнства. 
В президиуме конференции — главный эндокринолог Астраханской области Елена Сучкова, замечательный специалист, болеющий за дело, человек большой души и неиссякаемой энергии, ценитель тонкого юмора. Занимает этот пост уже 32 года, а врачебный стаж у неё … более полувека; является доцентом кафедры терапии с курсом эндокринологии факультета последипломного образования Астраханской государственной медицинской академии. 
Елена Николаевна хорошо помнит то время, когда еще кипятили шприцы для введения животного инсулина, а толстые иглы оставляли болезненные отпечатки на теле пациента; сейчас, отмечает она, всё кардинально изменилось: на смену пришли высокоэффективные инсулиновые аналоги и современные шприц-ручки, появились принципиально новые сахароснижающие препараты, инсулиновые помпы, великолепные приборы самоконтроля. Но неизменно нужны партнерство врача и пациента, а также мотивация последнего на управление диабетом. Говоря о санаторно-курортном лечении для больных диабетом, доктор назвала «лучшим вариантом» лечение на курортах КавМинВод, в частности, в Ессентуках. 
- В медицину должен идти только тот, кто любит людей — и здоровых, и больных, — утверждает главный эндокринолог. — И еще я знаю, сколь неоценима для пациентов с СД поддержка со стороны общественной организации, что ежечасно мы видим от Астраханского Общества. Низкий поклон за это Ольге Викторовне! 
О делах и планах Фонда социального страхования Астраханской области (АО) рассказал его председатель Олег Петелин. 
Одна из трудностей нынешнего времени заключается в том, что, согласно федеральному закону №122, путевка для санаторно-курортного л ечения «привязана» к социальному пакету, между тем всё больше льготников отказываются от соцпакета в пользу денежных выплат. Соответственно количество путевок теперь урезается — так, на 2008 год было выделено всего 1100 путевок, хотя в 2005-м ФСС оздоровил около 5 тысяч инвалидов области. Если говорить о пациентах с заболеваниями эндокринной системы, то в прошлом году получили путевки в Ессентуки 84 человека (из них — 32 ребёнка), в этом году — лишь 50 человек, а группа детей с СД побывала в санатории «Лесная поляна». 
Тем не менее, подчеркнул докладчик, мы совместно с Ольгой Викторовной будем продолжать и расширять эту работу, продвигать детские программы и ряд проектов для взрослых. А еще ФСС занимается техническими средствами реабилитации для инвалидов, о чём на конференции был представлен подробный отчёт. 
Кстати, среди будущих детских программ, которые разрабатывает сейчас Червоткина, — выезд 150 (весьма солидная цифра!) астраханских детишек с эндокринологическими заболеваниями в летний лагерь-2009 на берегу Волги.

НА УЛИЦЕ СЕН-СИМОНА, 2…

Несмотря на плотный праздничный график, Ольга Викторовна приглашает меня заехать в офис Общества, расположенный в центре города на улице Фиолетова, где она затеяла ремонт, а также посетить её знаменитую «школу диабета» по адресу: Сен-Симона, 2. 
Чем она необычна? Это школа, поясняет моя спутница, и по диаграмоте и по решению житейских забот. В старинном, сохранившемся до наших дней, купеческом доме с голубой деревянной лестницей мы поднимаемся на второй этаж и попадаем в просторную комнату, напоминающую множеством растений на окнах зимний сад. Здесь и происходит то, о чём рассказывает Червоткина: 
- Сейчас действуют сразу несколько школ: детская; для родителей ребят, больных диабетом; для медработников детских учебных учреждений, где находятся дети с СД. У нас есть все обучающие материалы, плакаты, DVD, компьютер и так далее. Мы приглашаем врачей для обучения пациентов с СД типа 2 по интересующим их темам, проводим игровые занятия для взрослых, помогая им эффективнее овладеть методикой подсчёта хлебных единиц в продуктах. Наши традиционные чаепития совмещаем с тестами на сахар крови, осваиваем практические навыки в управлении диабетом. Для детей у нас есть цикл занятий, разработанных компанией «ЛайфСкэн» в виде игровой викторины. 

Ещё для членов Общества мы устраиваем групповые занятия по актуальным социальным вопросам с участием консультирующих специалистов. У нас были, например, занятия по темам: как написать исковое заявление в суд? как обращаться в прокуратуру, если нарушаются права пациента — не выдают тест-полоски, инсулины? как встать на льготную очередь для получения жилья? Мы занимаемся проблемами трудоустройства, режимом жизни студентов с их «перекусами» и физическими нагрузками, поддерживая общую инициативу Российской диабетической ассоциации — тем, кто учится, продлевать группы инвалидности до 25 лет. 
Сейчас в центр нашего внимания попала неожиданная ситуация с польскими инсулинами, которые, как оказалось, были закуплены областным Минздравом без заявок наших эндокринологов, то есть в нарушение закона, в размере 25-27% от общего объёма инсулинов. Эти инсулины, которые имеют хождение в самой Польше не более 5%, недостаточно качественные. Печальный опыт Ставрополя и Владимирской области, особенно города Коврова, где несколько лет назад буквально всех больных СД из-за проблем с финансированием перевели на польские инсулины, свидетельствует: примерно через год у людей стали развиваться сосудистые осложнения, а через два — участились ампутации. 
Получается, что со стороны «большого» Минздрава нет никакого контроля за законностью проведения тендеров?! В начале минувшего лета по нашей инициативе Росздравнадзор АО решил провести проверку, которая подтвердила, что беспокоились мы не зря — польские инсулины в нашей области, действительно, были закуплены. Самое удивительное: закуп не согласовали с главным эндокринологом МЗ АО Е.Н.Сучковой. Более того, пациенты переводятся на них без стационаров, как мы, например, убедились, побывав вместе с Вами в участковой больнице Володарского района, где нас принимал главный врач Наурзгари Сундутов. Да, процент пациентов, получающих польские инсулины, пока мал: в Тумаке это двое из 40 больных СД, в Астрахани по поликлиникам — единицы, но ведь это конкретные люди! 
В этих условиях позиция Фонда — активно разъяснять больным диабетом, что любой из них вправе отказаться от не назначенных им в стационаре инсулинов и может направить в прокуратуру заявление о нарушении его права на жизнь. И наши люди подают такие заявления. Самое удивительное, что сейчас же находятся нужные инсулины, которые они применяли ранее, и даже доставляются пациентам на дом. Аналогичная ситуация складывается и с тест-полосками, которые после вмешательства областной прокуратуры обычно тут же появляются у пациентов. 
Не могу не сказать о накопленном нами ценном опыте сотрудничества с целым рядом компаний, занятых в сфере диабета. Причём формы таких контактов самые разнообразные. 
Это и уже упомянутая «ЛайфСкэн» с её обучающими методиками. С компанией «Хоффман ля Рош» мы вообще связаны очень давно: первые 28 глюкометров, которые нам дарились, — от неё; сейчас её представители приезжают к нам в школу и проводят занятия по самоконтролю. Большие партии глюкометров «Фристайл» передала нам компания «Эбботт», и мы начинаем с ней программу по глюкометрам, которые определяют еще и кетоны. Компания «Никомед» предоставила свой тиромобиль, с помощью которого шло обследование детей области на йододефицит, принимает участие в обучении пациентов. Компания «Санофи-авентис» привозила к нам своё оборудование для определения уровня гликированного гемоглобина и провела тесты всем ребятам. Активно работают в «школе диабета» и на наших мероприятиях, обеспечивают детей подарками, канцтоварами, игрушками компании «Ново Нордиск», «Эли Лилли — Восток», «Берлин-Хеми», «Вёрваг Фарма», «Никомед», «Фармстандарт», «Герофарм», «Медицинские технологии «Дельта XXI век» и многие другие. Мы всем глубоко признательны за содействие и поддержку. 
Наш марафон, связанный с 15-летием общественного эндокринологического движения в Астраханской области, продолжается. В октябре мы вместе со всеми астраханцами отметим 450-летие нашего славного города, а в ноябре нас ждёт череда мероприятий, посвященных Всемирному дню диабета: конференция «День диабета» с городским Комитетом здравоохранения; открытие в хирургическом отделении больницы им. Кирова кабинета «Диабетическая стопа»; тест-скрининг на сахар крови в детских домах области и в отдалённых посёлках: Стрелецкий, Ново-Лесное, Приволжье; конференции «Мы и диабет» в Харабалинском районе и в АЦКК; детская акция-митинг «Здравствуй, Петр I!» 
В декабре мы планируем большую конференцию, которая подведёт итоги года и даст старт новым программам. Так, мы будем заниматься проектом реабилитации инвалидов с эндокринологическими заболеваниями: исходя из официального перечня рекомендованных специальностей для обучения с последующим трудоустройством мы намерены, в соответствии с Законом «О социальной защите инвалидов в РФ», направлять всех желающих в регионы России на бесплатное обучение по выбранной специальности (с бесплатным проживанием). Ещё одна интересная перспектива — выполнение вместе с областным Министерством социального развития разработанной им программы «Помпы для детей с диабетом». 
Ну и, конечно, несмотря на праздники, мы занимались и будем заниматься текущими делами: ведь каждый день идёт борьба за улучшение качества жизни больных диабетом!

Ольга Трофимова, спецкор «ДН» 
Астрахань — Москва


414000, г.Астрахань, ул. Фиолетова, 9
для писем: 414000, г.Астрахань, Главпочтамт
абон.ящик №100, АО ОФИсЭЗ
тел. +7 (8512) 52-41-34,
факс +7(8512) 35-21-79
e-mail: Olga_0103@rambler.ru